Voorbij de Grens (5) : Naar de oceaan …

Wat het meest opvalt in Voorbij de Grens is dat alles in één richting gaat. Stappend en maar van één kant. Mensen kijken amper naar elkaar. Enkel vooruit, naar het doel. Niet naar elkaars handicap. Noch naar zichzelf, hun mogelijkheden of hun beperkingen.

Bij de aanvang van de vijfde aflevering is er weliswaar op ‘t eerste gezicht geen schaamte en praten en lachen – eerste prijs bij het lasso werpen een stront – ze over hun handicap. Maar dat blijkt al een aantal afleveringen de begintune die naarmate de aflevering vordert gebroken wordt wanneer de intolerantie zichtbaar wordt. Julie bijvoorbeeld merkt op dat ze meester is in het verbergen van haar beperking, tegenover anderen. Wat begrijpelijk is.

Heel wat mensen met een handicap compenseren en camoufleren zoals Julie (en Pieter e.a.), uit eergevoel, om hard hun best te doen erbij te horen. Maar dat is haar eigen keuze en iemand die het niet doet, en de handicap vrij en open beleeft kan niets kwalijk genomen worden. Integendeel, die gebruikt zijn energie veelal om meer creatief te zijn in zijn persoonlijke ontwikkeling. Er ondanks alles willen bij horen is niet de eindfase van maturiteit, eerder een half begin.

De mensen binnen de groep van Voorbij de Grens voelen elkaar echter slechts aan door de aansluiting die ze hebben bij het doel dat ze moeten realiseren. Een doel dat door anderen is opgelegd. Dat is niemand te verwijten. In de samenleving wordt het veelal allerminst geapprecieerd om in verschillende richtingen te stappen, of een doel van alle kanten te bekijken. Diversiteit heet inefficiënt.

Bij de voorstelling van het fotoboek was dit overduidelijk. Een overigens voortreffelijk boek dat de aanschaf waard is. Ondanks haar ontzettende handicap heeft fotografe Lieve Blancquaert de emoties zonder veel toevoeging weten in beeld te brengen. De bijhorende teksten geven bovendien een achtergrond en onderbouw die ik vaak miste tijdens het programma.

Het doet trouwens goed om de mensen die ik nu al een aantal weken op mijn kamerbreed lcd-scherm zie zwoegen, buiten het decor te zien. Allereerst om te weten dat ze nog leven, uiteraard. De ene al wat meer dan de andere, zo blijkt. Sommigen moeten onder het mes. Anderen hebben psychische bijstand. Een enkele heeft werkelijk zijn grenzen verlegd, is beginnen stappen. Maar een ander probeert de trip dan weer zoveel mogelijk te vergeten. Anderzijds ook om hun reacties te zien, nu ze er al wat afstand van hebben kunnen

Met alle andere schrijfsels rond dit programma in gedachten, bedacht ik dat iedereen Voorbij de Grens, dat bovendien gemonteerd is met een doel, vanuit zijn eigen belevingswereld bekijkt.

Zo zal iemand die dagelijks amper grenzen moet verleggen, zoals de meeste mensen zonder handicap, vol bewondering kijken en de deelnemers op een verhoogje zetten. Iemand die dagelijks met mensen met een handicap op een respectvolle manier omgaat, of zelf ervaringskennis heeft, zal het meestal meer onverantwoord vinden hoe de mensen in het programma enerzijds met hun restgezondheid omgaan en anderzijds tegen hun handicap aankijken.

Het is natuurlijk wel zo dat de deelnemers niet mogen overschat worden. Ze missen inderdaad evenveel gezond verstand als de doorsnee-deelnemer van televisie-survivals. Henk is daar misschien nog een uitzondering op. Onderhandelen rond doorzetten, rond zelfwaardegevoel, rond oplossingen zoeken. Zich distantiëren van conflicten en gelijktijdig dezelfde conflicten weer op goede baan krijgen. Henk kan zo in de sector van de motivationele gespreksvoering.

Anderzijds mag ik het allemaal natuurlijk niet te ernstig nemen. Of zoals een televisiemaker me onlangs zei: “Het is toch allemaal gespeeld en die worden gesoigneerd tot en met’.

Het is maar hoe je het bekijkt. Ik begrijp wel dat de personen die in beeld komen niet noodzakelijk de mensen zijn uit het dagelijks leven. Het hangt van de programmamakers af hoe of wanneer iemand in beeld komt. Ze kunnen je tien keer laten zien met iemand op schoot, of met ‘alles komt goed’ in de mond, of gewoon niets zeggend over het scherm trippelend.

Julie is bijvoorbeeld het stille meisje dat gewoon zonder veel boe of bah haar ding doet, ook al omdat ze een verbale beperking heeft die niemand echt goed ziet. Maar het kan evengoed dat zij buiten beeld van alles heeft gedaan dat voor de kijker wel interessant zou kunnen zijn, maar niet binnen het programmaconcept past.

Anderzijds wordt Anita geportretteerd als degene met de grootste handicap van allemaal, die haar spieren opspant uit boosheid, in plaats van haar energie nuttig te gebruiken. Ik blijf het moeilijk hebben met dat willen bewijzen dat het allemaal zonder hulp kan, wellicht omdat ik zelf ook door zo’n fase ben geraakt. Nu weet ik dat een goed beheer van wie ik hulp toelaat waar en wanneer veel meer opbrengt dan energie te steken in alles zelf willen fiksen. Ook bij voor de voorstelling van het fotoboek blijkt dat de survival haar niet veel meer bewustzijnsverandering heeft gebracht, en dat is jammer, vind ik.

Zoals iemand schreef op Handiwatch (ik citeer omdat ik het niet beter zou kunnen verwoorden, ook ik heb mijn grens):

“Mensen die over al hun ledematen en zintuigen beschikken hebben ook hun beperkingen. Als de kraan lek en ze weten niet hoe ze die moeten maken, moeten ze ook om hulp vragen. Ik vrees dat vanaf nu deze mensen geen recht meer gaan hebben om zwak te zijn. Zij willen laten zien wat ze kunnen. Ze willen als sterk overkomen. Als ze de top van de vulkaan bereiken, kunnen ze alles aan. Dus eenmaal terug in de bewoonde wereld hebben ze toch niet meer te klagen. Ik hoor hun omgeving al zeggen: “Ah neen, vanaf nu geen zwakke momenten meer. Je hebt wel een vulkaan beklommen, dus wat zit je te zeuren dat je je zaak niet kunt runnen of je weg niet meer vindt. Niet flauw doen hé”. (Handiwatch – ‘Daar is ze eindelijk’)

Om maar te zwijgen dat ze bij elk mankement zullen gewezen worden op hun onverantwoord roekeloos gedrag. Niet van aantrekken, mensen van Voorbij de Grens, zou ik zeggen. Ik hoop dat jullie elke dag de moed vinden om je handicap, waarmee ik bedoel de invloed van je functiebeperking op je maatschappelijk leven, bewust te worden, en vooral de positieve punten daarvan. Door je functiebeperking kan je ook zicht krijgen op ‘de andere kant van de wereld’.

Mensen met een handicap zijn bovendien eerst en vooral mensen, hoor ik soms. Dat blijkt. Soms zijn ze, door hun compensatie, onthutsend ‘gewoon’. Even roekeloos als de doorsnee ‘neurotypical’ of persoon zonder handicap. De reacties van Henk zijn dat op vlak een verademing. De uitleg van de rasta-man (subliem in zijn zwarte humor) over de giftige slangen doet hem toch even knipperen met de ogen. Als je iets voelt jeuken aan je kin, is het zo ver, maar tegelijk ook ver van de dichtstbijzijnde hulppost. En de dokter die mee is, heeft dan die geen antigif mee? Ik mag het hopen.

Een functiebeperking verandert een mens, zou je denken, geeft een handicap-ervaring, maar die blijkt bij heel wat vooral fysiek beperkten toch ver weg. Hun ervaring van de marge is marginaal. Hun wereldbeeld is quasi een doorslag van iemand zonder handicap. Het is een kwestie van zintuigen, zou ik dan denken. De kracht om verder te gaan naar de mainstream-ervaring zit in de zintuigen of minstens in de informatieverwerking. Mensen als Pieter bijvoorbeeld lijken in maar weinig gehandicapt. Een jonge strever zoals er zoveel zijn.

Kijken naar de handicap-ervaring van elk van de deelnemers geeft iets fascinerend. Anita zie ik bijvoorbeeld openbloeien, hoog bovenop haar paard, en weer worden zoals vroeger. Op ‘t eerste gezicht mooi en blij. Jammer genoeg op ‘t zelfde moment zeer onverdraagzaam, zowel naar haar paard (‘een tamme ezel’) als tegen de groep mensen waartoe ze zelf tegen wil en dank is gaan behoren.

Net zoals elders zijn er hier ook trekkers, duwers en mensen die geen grenzen respecteren, of daarmee in botsing komen en eruit willen stappen, en terecht soms. Wat ik niet kan begrijpen is de attitude tegenover Jef, die zijn deel tot het slagen van deze onderneming toch bijdraagt, los van het ‘entertainment’-gedeelte. De uitspraak ‘Jef is nodig voor de groep’ kenmerkt de groepshouding. Deze man is 58, en heeft een handicap die evenwaardig is aan de andere (ook aan die van Lieve, de dokter en de crew), behalve dat ze onzichtbaar is, en de anderen verbeelding missen om dat te zien.

Laat me niet gezegd hebben dat deze groep een gemeenschappelijk probleem heeft met communicatie, sociale omgang en verbeelding. Natuurlijk is tussen ploeteren in, vechtend tegen van alles en nog wat, praten met doven niet zo eenvoudig, maar mits wat inboeten van tempo zou dat ook wel lukken. Sylvie heeft, wellicht mede door haar studies sociaal assistent, wat meer aangeleerde sociale vaardigheden, en probeert contact te maken met Jef, hoewel ik over de manier waarop ook wel mijn twijfels bij heb, maar soit.

Ook bij de voorstelling van het fotoboek bleek dat de verbondenheid van de groep vrij beperkt en eerder schone schijn is. Dat het heel wat moeite kostte om Jef ook bij de boekvoorstelling en terugkomdagen te betrekken, kan ik me best voorstellen. Het leven gaat immers gewoon door, en de man heeft werk te doen, zoals iedereen.

Blijven geven, en amper iets terugkrijgen, of niet aanvaard worden, doet een mens al eens denken over de zin van de tocht. Door de groepsattitude raakt die zin ook voor mij steeds vaker verloren. Grenzen verleggen kan maar als iedereen aanvaard wordt zoals hij is, en de handicap is onlosmakelijk deel van de persoon. Mijn handicap-ervaring is volgens mij nog het meest kostbare in mezelf, de kern van het bestaan. Die houding, de kern van het cultureel model, komt volgens mij amper aan bod binnen deze uitzendingen. Integendeel, hier zien we eerder het individueel model (medisch of zelfs moreel), de handicap overwinnen, omdat we ons schuldig voelen of door medische ondersteuning. Dat is maar een deel, en zeker niet het belangrijkste.

Wellicht zullen bepaalde conflicten, om het televisiespektakel aantrekkelijker te maken, wel opgedikt worden. Even moest ik terugdenken aan het boekje van professor Herman De Dijn, ‘de herontdekking van de ziel’, waarin hij het ondermeer heeft over sensatie en sentimentalisme, spelen op het effect, niet geïnteresseerd in wat mensen zeggen of doen maar wel het effect dat dit heeft op anderen, met een achterliggende agenda, zoals een verandering in beleid of beeldvorming.

Zoals het conflict met het paard van Vincent. Die toonde door zijn reacties na de val zeer menselijk. Uiteindelijk is de basisgezondheid belangrijker dan het verleggen van een grens. Daarvoor is al wat inzicht & verbeelding nodig, dat heel wat mensen in de groep missen, zeker aan hun reacties bij het stierengevecht te merken. Het wordt ook stilaan vervelend te worden, mensen die zo blind blijven voor zichzelf en de kleine kantjes van hun reisgenoten, en zich daarnaast nog blijven afbeulen, zonder echt te weten waarom en waarheen.

Opmerkelijk is ook steeds het wegmoffelen van hulpmiddelen, die blijkbaar geassocieerd worden met de negatieve kant van de handicapbeleving. Zo zijn er geen doventolken. Zo is er geen rolstoeltoilet. Zo is er geen sonde. Wellicht wel, maar dan ‘netjes’ buiten beeld gehouden. Het is toch geen schande even de voorbereidingen op te sommen voor – en achteraf (die onlosmakelijk behoren bij de mens achter de fysieke handicap) ? Was dit een richtlijn van de programmamakers of een vraag van de mensen met een handicap zelf?

Opmerkelijk is natuurlijk ook Jef die er als muilezel of trekpaard er even de brui aan geeft, meer dan terecht overigens. Als ik Jef’s positie in de groep zie van uit mijn zetel, moet dat een enorm eenzaam gevoel geven. Waar blijft die zogenaamde creativiteit met hulpmiddelen van Anita die ze voor de camera in haar huishouden zo kan demonstreren ? Waar blijft die kracht van de andere rolstoelgebruikers, die in het dagelijks leven kunnen basketten of stoer doen ? De inclusie-gedachte, elkaar nemen zoals je bent, is in deze groep toch wel erg ver te zoeken. Wat mij betreft verre van een positief voorbeeld voor opgroeiende mensen met een handicap. Bovendien heeft ieder zijn rechten, ook mensen die doof zijn en niet goed geslapen hebben.

Zowel Anita als Sylvie hebben in alle afleveringen een vrij dubbelzinnige, eerder slinkse houding. Enerzijds willen ze zich groot & vlot tonen en alles alleen kunnen, terwijl ze dat, als ze eerlijk zijn, nooit volledig alleen doen en amper hulp kunnen accepteren. Anderzijds maken ze wel gebruik van alle mogelijke duwtjes in de rug maar willen ze niet betutteld worden. Sylvie zou in een ‘inclusieve’ survival in de eerste afleveringen gewoon naar huis gestuurd zijn, wegens uitdroging. Ze heeft daarna een tijdlang op de schoot van Anita & Henk meegereden. Om mee te kunnen ? Uit groepsdruk? En dan wordt ze boos omdat ze bij de hand genomen wordt door een vrouw die als een kleuter behandeld. Knoop daar maar een touw aan vast.

Steeds vaker wordt duidelijk dat Voorbij de Grens een survival in een confituurbokaal is geweest. Dat mag misschien shockerend, kwetsend of  bot overkomen, maar als we mensen met een handicap op dezelfde lijn willen zetten als anderen, dus inclusief, en niet als kleine kinderen willen behandelen, is dat zo.

Sommige mensen, zoals Julie, zijn zich daarvan bewust. Dit kan wel ‘fun’ zijn, een berg beklimmen en door de jungle gaan, maar het echte werk gebeurt in de ‘bewoonde’ wereld. Aangeven van je grens, omgaaan met de onrechtvaardigheid, onderhandelen, opkomen voor rechten die eigenlijk vanzelfsprekend zijn, niet te trots zijn en hulp vragen … en dat alles zonder voorbij de grens te gaan. Op weg naar iets moois, samen met die enkele mensen die je door dik en dun nemen zoals je bent. Op weg naar de oceaan.