Aan mijn lezers …

gevonden bij Symposion

Rare Disease Day 2009

Een tijd geleden wordt ik op Facebook door Liz Glenister, uitgenodigd voor de Rare Disease Day 2009 op 28 februari 2009.

Liz is stuwende kracht achter Hypoparathyroïdism UK, een netwerkgroep rond hypoparathyroïdie, een stofwisselingsstoornis.

Zeldzame Ziektendag dus. Ook in België gaat deze dag door, onder bescherming van Prinses Astrid, en met een academisch programma in het Belgisch Parlement. Georganiseerd door de Belgische Alliantie voor Zeldzame Ziekten (RaDiOrg).

Dat is even schrikken. Heb ik een zeldzame ziekte ? Op zich wel, ja. Een aangeboren, zeldzame en zichtbare stofwisselingsziekte. En een mysterie dat al 36 jaar meegaat.

Toch schrik ik. Omdat het zo vanzelfsprekend is dat er niemand is die over mijn ‘geval’ spreekt. En omdat het voor zich spreekt dat ik in medische kringen bij mijn klachten op dovemansoren wordt getrakteerd.

Terwijl er heel wat mensen zijn met zeldzame ziekten. Alleen hebben ze allen uiteraard een andere ziekte. Een 6 tot 8% van de bevolking zou aan 6.000 tot 8.000 verschillende zeldzame ziekten lijden. Het merendeel van de ziekten komt 1 op 100.000 of minder voor.

Een zeldzame ziekte, ook wel een weesziekte (met als medicatie een weesgeneesmiddel) genoemd, komt zo zeldzaam voor dat een dokter minder dan één geval per jaar in zijn praktijk ziet. Een ziekte waarvan de naam wel al eens durft opduiken in een dokterserie zoals House M.D. We spreken dan over aandoeningen als Axonale Polyneuropathie, Behcet, het Burning Mouth Syndroom, Cauda Equina, Erythromelalgie, Henoch Schonlein en dergelijke meer. Er is ook een Centrum voor Zeldzame Ziekten.

Een ‘zeldzame ziekte’ komt niet alleen beperkt voor, maar brengt ook verschillende medische, sociale en individuele problemen met zich mee die op zich ook zeldzaam zijn.

Zeker in de kinderjaren worden de levens van mensen met een zeldzame ziekten vaak op het spel gezet. Antibiotica slikken en rusten, onder de scan gaan en bloed trekken … zie daar het antwoord van de radeloze, machteloze arts met beperkte communicatievaardigheden en te weinig tijd om tot een diagnose te komen. Die diagnose gebeurt vaak te laat. Of de behandelende artsen ‘kurieren am symptom’, proberen de symptomen zo goed en zo kwaad mogelijk te verdrijven zodat het probleem uit het oog verdwijnt.

Heel wat mensen met een zeldzame ziekte weten niet wat ze mogen verwachten op vlak van levensverwachting, evolutie of prognose. Ze hebben een handicap met een verminderde kwaliteit van bestaan en verlies aan autonomie. Een handicap die bovendien niet altijd erkend wordt. Hun leven (en uiterard in dat van hun omgeving) wordt dikwijls door pijn en (medische) verzorging dikwijls gedomineerd. Er is geen behandeling voor deze ziekten. Enkel een goede verzorging van de symptomen kan de duur van het leven en de kwaliteit van hun bestaan verlengen..

Een heel beperkt aantal van de zeldzame ziekten wordt vanaf de geboorte gedetecteerd. De meeste ziekten hebben een genetische oorsprong. Daarnaast zijn er ook ziekten die hun oorsprong vinden in virale of bacteriële besmetting of allergie.

Bij lang niet alle ziekten zijn de symptomen op dezelfde manier zichtbaar en uiten zich anders individueel en evolutionair. Sommige zijn gebonden aan de ontwikkeling. Symptomen treden dan op in de volwassenheid. Bij andere treden symptomen op vanaf de geboorte of kindertijd.

Bovendien kunnen mensen met zo’n zeldzame ziekte door het tekort aan onderzoek en kennis maar ook door de afwezigheid van een afzetmarkt voor de farmaceutische sector vaak niet aan de juiste medicatie geraken. Die is er niet, of ze is te duur en wordt niet terugbetaald.

Een zeldzame ziektendag is dus noodzakelijk. Niet alleen om de bewustwording te stimuleren. Ook om de actoren op vlak van volksgezondheid ervan te overtuigen dat wetenschappelijk en biomedisch onderzoek, ontwikkeling van medicatie, informatie & vorming, sociale ondersteuning en de nodige terugbetaling nodig is.

Het is immers duidelijk dat er voor de zeldzame ziekten een tekort is aan wetenschappelijke en medische kennis en sociale erkenning.

Het is vaak slechts door toedoen van gebruikersorganisaties of door vakgroepen dat artsen, vaak ook specialisten, op de hoogte worden gebracht van deze groep ziektes. De ervaringsuitwisseling tussen ervaringsdeskundigen onderling & de medische wereld maakt soms het verschil waarom sommige mensen in leven blijven en andere het leven laten door medische onwetendheid of zelfs hoogmoed.

De lasten en aan te pakken problemen zijn voor de overheid nochtans reeds in kaart gebracht door de gebruikersgroepen. Moeilijkheden en vertraging van diagnosering, informatie & vorming van professionelen, mogelijkheid tot onderhoud van de ziekte, erkenning van de nood tot zelfbeschikking binnen de samenleving (bv door erkenning binnen het persoonlijk assistentiebudget) … Het gaat immers niet alleen om een ziekte. Er zijn daarnaast ook zintuiglijke, motorische, intellectuele tekorten en soms ook fysieke stigma’s.

Een betere diagnosering zou er alvast toe kunnen leiden dat mensen niet alleen doelmatiger geholpen worden, maar ook niet langer uitgesloten zijn van gezondheidssystemen en niet jarenlang moeten dolen door medische incompetentie.

Daarvoor is de bekendmaking van zeldzame ziektes en ook deze dag nodig.

Het zou ook een dag kunnen zijn waarop mensen met een zeldzame ziekte en hun omgeving aan het woord komt. Zij beschikken over ervaring en vaak ervaringsdeskundigheid over hun zoektocht & vaak strijd naar een geschikte diagnose. Met alle verspilling, vertraging, verloren consulten en verbruik van ongepaste zorg & medicatie die daarmee gepaard gaat.

Deze ervaringsdeskundigen weten dat de bekendmaking van de ziekte vaak geheimzinnig gebeurt, of weinig onderbouwd, met bitter weinig informatie. Eens de diagnose er is, moet ook die nog eens erkend zijn door de diverse administraties die toegang moeten verlenen tot uitkering van financiële hulp, subsidies, terugbetaling van allerlei zorg … en die zoveel mogelijk willen besparen.

Intussen weten gebruikers en ervaringsdeskundigen met een zeldzame ziekte nog vaak meer dan de professionelen die hen behandelen, betalen zij het leergeld, en voeren zij ook de verzorging vaak zelf uit. Gelukkig zijn er ook deskundigen die wel hun kennis delen en proberen te werken aan de therapeutische vooruitgang en centra met geïntegreerde zorgen.

Deze zeldzame ziektendag is dan ook voor hen een dag bij uitstek om in de bloemen gezet te worden.

Over liefde …

Meer dan in wat dan ook is iedereen geïnteresseerd in de liefde.

Waarbij we ons al meteen de vraag kunnen stellen, of het uit een gemis, een verlangen, een adoratie of nog een ander motief dat erover gesproken wordt.

En wie er niet in geïnteresseerd is, wijkt die dan af in menselijkheid ? Is die liefdeloos of eerder zuinig uit bescherming of angst om met woorden de liefde an sich te bevlekken ? Is iemand die niet geïnteresseerd in de liefde ongelukkig ?

Met de hulp van mensen die er meer over (denken te) weten neem ik u mee op het resultaat van mijn zoektocht door het labyrint van denken, schrijven en filosoferen over de liefde in haar al vormen.

Liefde wordt al eens een deugd genoemd. Zelfs het toppunt van deugden. Liefde is namelijk geen plicht, maar eerder, net als andere deugden, een uiting van spontaneïteit. Anderzijds is liefde geen gebod, maar een ideaal, iets wat we per definitie niet kunnen bereiken, maar naar streven, in elke daad en elk woord.

Er wordt gezegd dat we enkel behoefte hebben aan wetten en rechten, aan dwingende maatregelen, aan moraal, bij gebrek aan liefde, bij ontstentenis van het liefdevol omgaan met elkaar. Mocht iedereen vanuit liefde handelen, met liefde als streven, in echtheid, zou er geen moraal nodig zijn.

Daar zit iets in. Zijn moraalridders immers niet de slachtoffers van liefdeloosheid, die het verlangen & gemis naar liefde niet meer kunnen uiten ? Mochten zij liefde hebben (kunnen) ontvangen, zouden zij dan anderen zeggen wat te doen, wat te laten, wat te zeggen, wat niet te zeggen ? De moraal is immers die schijngestalte van de liefde, waardoor de liefde mogelijk wordt, die bevrijdt van de moraal. En als de liefde niet aan de moraal voorafging, wat hadden we dan van moraal geweten ?

Een eerste vorm van liefde is de eros, het verlangen an sich.

In het Symposion van Plato beschrijft Aristophanes de liefde waarvan we dromen, de liefde die we misschien ooit hebben beleefd. In de vruchtontwikkeling met onze moeder. Dit is niet de realiteit maar een ziekte of leugen, een wonder of waan. Het verschil, de twee-heid, wordt in die mythe van de androgynie niet erkend.

Om de liefde te kunnen bedrijven, moet je met twee mensen zijn, op zijn minst twee. Juist daardoor heft de coïtus, de eenzaamheid niet op. Ze versterkt de eenzaamheid, die ons deel is, door het lichaam. Ze versterkt het besef nooit te zullen bereiken waar de doorsneemens veelal onbewust naar streeft, het opheffen van eenzaamheid, in standgehouden door het consumentisme.

Waar de liefde bedrijven de eenzaamheid versterkt, door het bereiken, is liefde geen vervulling, maar een onvervuldheid. Liefde is begeerte, en begeerte is gemis. Liefde is onvervuldheid en onvolledigheid. Liefde is gemis, is begeerte, is verlangen. In de betekenis van eros weliswaar, en niet de enig mogelijke betekenis.

Waar vrijen de eenzaam versterkt, kan gelukkige liefde niet bestaan en is de liefde net het gebrek aan geluk, en het bewustzijn daarvan. Liefde betekent, in de betekenis die eraan gegeven wordt in het Symposion van Plato, het mooie verwekt zien naar lichaam en naar geest, zich bewust zijn dat het de sterfelijke natuur zoveel mogelijk naar het onsterfelijke-zijn streeft. En daar vrijwel nooit in slaagt.

Maar er kan niet enkel gemis zijn. Er kan niet enkel hartstocht zijn. Wie enkel leeft tussen smachten en rouwen, kan enkel in de fantasie of in de dood eindigen. Eros kan op ‘t einde van de rit enkel in evenwicht blijven door Thanatos te omhelzen.

Daarom is verliefdheid in de beginfase een moeilijk begrip dat niet lang houdbaar is. Wat is verliefd zijn trouwens anders dan je een zeker aantal illusies te maken over de liefde, over jezelf of over de persoon op wie je verliefd bent ? De pretentie dat die liefde eeuwig zal duren hoort bij het wezen ervan. Het hoort echter bij de praktijk wat we maar korte tijd liefhebben.

Niet veel mensen behouden de begeerte langer dan de adolescentie. Weinigen blijven gemis, hoop of hartstocht koesteren. Weinigen zien haar als kracht of verrukking, genot of actie. Weinigen begeren wat ze doen of doen wat ze begeren.

Liefde is dan ook meer dan begeren. Begeerte alleen is niet leefbaar. Begeerte kan bovendien niet teruggebracht worden tot gemis, maar kan ook een kracht, een energie of een drang zijn. Wie begeerte terugbrengt tot gemis, haalt oorzaak en gevolg door elkaar.

Liefde kan ook vriendschap zijn. Vriendschap vergt echter een zekere vorm van gelijk(waardig)heid, die van tevoren al aanwezig was of later door die vriendschap tot stand komt.

Liefde is ook blijheid, vergezeld door de voorstelling van een uitwendige oorzaak. Liefhebben is zich verheugen. Of eigenlijk zich verheugen in, zonder iets te vragen om terug te krijgen.

In die zin bestaat er geen ongelukkige liefde. Evenmin bestaat er geluk zonder liefde. In die zin spreken we van liefhebben ongeacht het object van die liefde. In die zin spreken we van philia, de liefde in welke vorm dan ook mits ze zich niet laat herleiden tot gemis of hartstocht, tot eros.

Deze zijn uiteraard niet strikt begrensd, en kunnen door elkaar lopen. Een gelukkig paar dat elkaar lief heeft zonder gemis, binnen een nuchtere realiteit, bestaat. Hoewel het zeldzaam is en niet eenvoudig.

Want wat is er gemakkelijker lief te hebben dan een droom, moeilijker dan de realiteit ? Hartstocht is immers vooral narcistisch. Hartstocht houdt in dat je alleen van jezelf houdt. Hartstocht is vaak vrijen met de verbeelding, in de verbeelding. De hartstocht uitleven dus, waar de jeugd voor gemaakt zou zijn. Maar zo mogelijk zonder er volledig van in de ban of aan overgeleverd te zijn. Waarom zou dat onmogelijk zijn ?

Want passie wordt tegengesteld aan actie. Verliefdheid is immers een toestand, en liefhebben een daad. Liefde is een werkwoord. Hoe bang moet iemand wel niet zijn voor het leven om de hartstocht, de begeerte, de eros te verkiezen boven het leven ?

Is dat niet zich, om welke redenen dan ook, overleveren aan wat Thomas van Aquino de amor concupiscentia noemde ? De begerende of hebzuchtige of zelfzuchtige liefde. Is volwassen worden, een zekere maturiteit verwerven, dan niet zich oefenen in de amor benevolentiae sive amicitiae ? De vriendschappelijke of edelmoedige liefde.

Uiteraard zullen de twee levenslang door elkaar lopen, en kan de een niet zonder de andere. Eros slijt echter naarmate er bevrediging aan wordt geschonken. Philia wordt bij twee mensen die gelukkig zijn met elkaar voortdurend sterker, groeit aan, verdiept zich, komt tot bloei. Het lichaam blijft echter het onvermijdelijke uitgangspunt in de liefde. Uit dat punt verheft & ontdekt de geest zichzelf.

Zoals het individu leeft om de begeerte te ruilen voor het partnerschap, zal uit het partnerschap ook de liefde voor anderen bloeien. Eros en philia evolueren naar agapè.

De liefde voor een vrucht uit het eigen lichaam. Ouderliefde. Moederliefde. Vaderliefde. Een mentaliteit, een vermogen, een uitnemendheid. Een vrijwel onmogelijke liefde, ook een vorm van naastenliefde.

Agapè is nog meer. Beminnen zonder dat er een gemis is. Tot zelfs vijanden liefhebben. De dichtste benadering van goddelijke liefde. Liefde voor God is namelijk voor velen te dicht, te dicht bij eenzaamheid. Omdat God te vol van bestaan is, te vol van vermogen, te vol van zichzelf om iets anders lief te hebben, en zelfs om iets anders te laten bestaan. Volgens Simone Weil heeft God de wereld zelfs alleen kunnen schapen door zich eruit terug te trekken. Het is dus niet mogelijk Hem te zien binnen de schepping. In die zin is binnen het spectrum van liefdesbeleving de uitzinnigheid van minnaars het ene uiterste maar bevindt aan de andere kant zich de waanzin van het Kruis. Beiden staan immers in relatie tot de verbeelding, hoewel het ene dat concreet en het andere dat in de zuiverste vorm zeer abstract zal interpreteren.

Terug naar de liefde. Zonder twijfel het tegendeel van geweld. Misschien ook het tegendeel van zwaartekracht of macht. Liefde maakt licht. Liefde is genadevol.

Liefde is vooral een uiting van kwetsbaarheid. Je zal bemind worden op de dag dat je je zwakheid zult kunnen tonen zonder dat de ander daarvan gebruik maakt om zijn macht te benadrukken, aldus Pavese.

Liefde, in de zin van de agapè, is ook afzien van de volheid van het ego, afzien van vermogen, van macht. Niet zo eenvoudig, dat opofferen van eigen genoegens, eigen welzijn of eigen belangen. Hoewel ‘opofferen’ maar in verhouding staat tot het belang dat we eraan hechten. Wat we niet belangrijk achten valt ons af.

Wat is dan de ultieme vorm van liefde ? De drieënheid eros, philia en agapè, volgens mij. Maar zelfs de philantropia mag daar voor mijn part bij. Zonder reden beminnen. Er hoeft geen verantwoording te zijn. Niet omdat iets beminnenswaard is bemin ik het, maar omat ik het bemin is het beminnenswaard. Universele liefde dus, zonder voorkeur of keuze. Acceptatie van al wat en vooral al wie leeft. Een nobel streven. Liefdevol vooral.

Geïnspireerd door Kleine verhandeling over de grote deugden / André Comte-Sponville (Atlas, 1999)

Ik beloofde mezelf …

Sterk te zijn zodat niets mijn zielsrust kan verstoren

Gezondheid, geluk en welvaart toe te wensen aan ieder die ik ontmoet

Mijn vrienden te laten voelen dat elk van hen iets waardevol in zich heeft

Het positieve in elke ervaring te zien en mijn optimisme te uiten

Even enthousiast te zijn over realisaties van anderen als over de mijne

De misstappen uit het verleden te plaatsen en mij te verheugen over verwezenlijkingen in de toekomst

Verdriet niet onnodig los te laten op anderen maar elk levend wezen dat ik tegenkom aan te zetten tot vreugde

Mezelf de nodige tijd te geven om te verbeteren zodat ik niet de tijd heb om anderen te bekritiseren

Me over andermans paniekreacties te zetten met grootheid, te nobel te zijn voor hun woede en met vreugde hun verdriet te bejegenen

Het beste over mezelf te denken en dit aan de wereld laten weten, niet in grote woorden maar in grote daden.

Te leven in het vertrouwen dat de wereld aan mijn zijde is of zal zijn, ooit en eens ieder zich bewust is dat ik het beste voor heb met allen en binnenin mij het goede een vruchtbare grond vind.

Gebaseerd op I promise myself van Christian D. Larson