Tot op dit moment heeft een persoon met een handicap beperkt zelfbeschikkingsrecht over de hulpverlening die hij geniet vergeleken met de noden die hij heeft. Hoe residentiëler de hulpverlening is, hoe sterker de greep van (medisch) deskundigen en het voorzieningsdenken. Dat betekent uiteraard niet dat alle voorzieningen de zelfbeschikking van de persoon wit/wit laten.
Iemand met een ondersteuningsbehoefte kan via het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap of ‘Vlaams Fonds’ een erkenning aanvragen voor een zorgvorm. Een team van deskundigen (de Provinciale EvaluatieCommissie) bepaalt, veelal in de geest van het individuele (moreel/medisch) model, of deze ondersteuningsvraag terecht is of niet.
Met het eventuele ‘PEC-ticket’, de erkenning, kan hij dan naar een voorziening of een dienst stappen. Hij wordt opnieuw ondervraagd door deskundigen, aangenomen op basis van een diploma, over zijn ondersteunings-nood. Op basis van wat aangeboden wordt, kan hij geholpen worden. Zelfs al wil de voorziening of dienst buiten haar erkende zorgvorm of oriëntatie stappen, dan nog is het heel moeilijk daar creatief in te zijn. De zorgvorm is georiënteerd naar diagnose, label en erkenning.
Een kind met dyspraxie heeft bijvoorbeeld meer nood aan structuur dan aan motorische ondersteuning, maar zal die gezien de oriëntatie op basis van de diagnose zelden krijgen ondanks de reële behoefte. Ook aan de kant van de voorzieningen (diensten en instellingen) is er daar soms wrevel over.
Een Persoonlijk Assistentiebudget heeft hier deels verandering in willen brengen. Het PAB is een zorgvorm waarbij het individu die ondersteuning vraagt een budget krijgt waardoor de persoon met een handicap een assistent kan aanwerven. Met hulp van deze persoonlijk assistent kan hij vervolgens de ondersteuning op maat organiseren. Het is echter niet mogelijk met een PAB in een voorziening hulpverlening in te kopen. Bovendien is het niet mogelijk om met een PAB beroep te doen op bepaalde diensten buiten de welzijnssector.
Het PAB is ontstaan uit de Independent Living-beweging in Vlaanderen (o.a. besproken in dit artikel van Huys & Kinds van ‘99), en vertrekt vanuit de idee van volwaardig burgerschap van personen met een handicap.
Voor het PAB-decreet in 2000 was er dus enkel gesubsidieerde financiering, waarbij voorzieningen of instellingen (of diensten) geld krijgen toegewezen van de staat voor de opvang van (of dienstverlening aan of ondersteuning van) personen met een handicap, waarbij de instelling voorziet in de behoeften van de persoon met een handicap.
Nu is er ook directe financiering die opkomt. Directe financiering betekent dat een persoon met een handicap een persoonlijk budget krijgt toegewezen van de staat waarmee hij of zij persoonlijke assistenten aanwerft. De persoon met een handicap wordt zo ‘consument’ die verantwoordelijk is voor de eigen ondersteuning op maat. De persoon met een handicap wordt niet meer verplicht beroep te doen op professionele ondersteuning vanuit een voorziening, dienst of instelling.
Een persoonlijk assistentiebudget betekent niet alleen dat de persoon, bijgestaan door zijn assistent(en), verantwoordelijkheid kan opnemen voor het eigen leven. Wie de ‘zelf’zorg beter wiel organiseren, zelfstandig wil blijven wonen, deel wil uitmaken van de samenleving en de inzet van familieleden en mantelzorgers blijvend wil ondersteunen, is gebaat bij een persoonlijk assistentiebudget.
De ‘budgethouder’, zoals iemand met een PAB wordt genoemd, kan zelf kiezen welke ondersteuners hij wil, waar dit bij een dienst te nemen of te laten is. Zo’n budgethouder kan iemand zijn met een lichamelijke handicap en chronische aandoening, een zintuiglijke handicap, een verstandelijke beperking, psychiche aandoening, autismespectrumstoornis … Daarnaast zijn er ook nog verschillen in leeftijd, dagbesteding en gezinssituatie. In principe kan iedereen met een VAPH-erkenning een persoonlijk assistentiebudget aanvragen, hoewel er door de overheid ‘prioritaire doelgroepen’ zijn aangeduid.
Met een persoonlijk assistentiebudget is er werkelijk mogelijkheid tot ondersteuning op maat, omdat de persoon zelf stuurt. Hij beslist wie, wanneer, hoe en waar geassisteerd wordt. Er is dus vooral een actieve(re) rol weggelegd, waar personen nu veeleer tevreden moeten zijn met een pakket dat aangeboden wordt.
Uiteraard heeft een PAB ook risico’s, valkuilen en nadelen en moet de persoon goed begeleid worden. Zo zullen er andere klemtonen worden gelegd bij iemand met een fysieke en zintuiglijke handicap en iemand met een verstandelijke beperking.
Mensen met een fysieke beperking zijn zelf werkgever, bepalen waarvoor ze assistentie nodig hebben, nemen verantwoordelijkheid op, hebben vaak vooral praktiche assistentie bij functionele taken, en willen zelfstandig leven vanuit de achterliggende idee van empowerment.
Ingeval van mensen met een verstandelijke beperking, of de combinatie van autisme & verstandelijke beperking, is een wettelijke voogd of de ouder eerder de werkgever. Het gaat dan om meer inhoudelijke begeleiding en ondersteuning, bij persoonsgerichte activiteiten, om de ontwikkelings – en ontplooiingskansen van de persoon met een handicap te bevorderen. De verantwoordelijkheid ligt dan meer bij de persoonlijk assistent.
Er zijn momenteel 1.400 budgethouders, ondermeer georganiseerd in het BOL-BUDIV. Het is mogelijk via het Vlaams Agentschap een erkenning PAB aan te vragen.
Een Persoonsgebonden Budget gaat nog een stapje verder. Het PGB is een financieringsvorm (en dus geen zorgvorm) waarbij de persoon op dezelfde hoogte komt te staan als de voorziening. Er is sprake van werkelijke directe financiering. Het doel is mensen met een beperking een individueel budget toe te kennen zodat zij zelf hun ondersteuning op maat kunnen organiseren.
Met het Persoonsgebonden Budget zou het mogelijk moeten zijn de hulpverlening in te kopen binnen alle marktsegmenten, of het nu binnen de welzijn (diensten, instellingen, zelfstandige hulpverleners) of elders (particulieren) is. De gevreesde privatisering en de risico’s hiervan zouden verholpen kunnen worden door de bevordering van mondige consumenten.
Het PGB bestaat al in een decreet vanaf 2001 maar is nog in experimentele fase. Grip ijvert, samen met heel wat middenveldorganisaties, voor de algemene uitvoering van het PGB-decreet.
Het PGB-experiment, waar aanvankelijk 200 mensen werden geselecteerd (op basis van een proefregio), is volop in actie en wordt gevolgd door een expertencomité. binnen het VAPH, en een aantal wetenschappelijke groepen vanuit het middenveld. In april van 2009 is het experiment officieel gestart, in december 2010 zou er een eerste evaluatie kunnen gebeuren. Het is maar de vraag of er dan al wetenschappelijk relevante conclusies kunnen worden getrokken.
Ondermeer (onafhankelijke) vraagverduidelijking (met het ondersteuningsplan) en inschaling (met budgetberekening) behoren tot het traject. De hoogte van het budget, het nieuwe fenomeen van onderhandelen en de soms wat manklopende informatiestroom naar de juiste personen zijn pijnpunten op dit moment. Vooral het zelfbeschikkingsrecht van de cliënt, de bestedingsvrijheid en de gelijkwaardigheid van keuze voor individueel budget of ondersteuning door voorzieningen zou er op moeten vooruitgaan.
Volgens het VAPH moet uit het experiment blijken of “de paradigma-omslag lukt, wat de maatschappelijke effecten van het PGB zijn, en hoe personen met een handicap en hun ondersteuners met het PGB omgaan en hoe ze zich organiseren”.
Intussen is ook het Expertisecentrum Onafhankelijk Leven opgericht. Andere organisaties of fora hebben ook een folder of brochure of informatiepagina op hun website geplaatst (zoals Bol-Budiv, VFG, Zorg In Zicht, VGPH, KVG, VLABU …). Ook wordt er af en toe op blogs van budgethouders zoals Nele die over ervaringen vertelt. Tenslotte heeft ook het VAPH een algemene informatiepagina op haar site over PGB en het lopende experiment. Een recent artikel over de stand van zaken van het PGB-experiment verscheen in de Nieuwsbrief van Grip vzw van juni 2009 en op de site van het Expertisecentrum Onafhankelijk Leven (in pdf-formaat).
Grip vzw heeft een website georganiseerd en een vorming (waarvan verslag in pdf-formaat) rond dit thema, een informatieve site en volgt via de eigen werking de stand van zaken rond het PGB op. De vorderingen op vlak van het PGB-experiment worden gevolgd op Gelijke Rechten.be.
Geactualiseerd tot heden.
