Volwaardig beperkt ?

In zijn meest recente bijdrage in Ouch!, Another Year Another Year Wiser (Een jaar ouder, een jaar wijzer), reflecteert Tom Shakespeare, persoon met een handicap en academisch onderzoeker-docent, over zijn eerste jaar als mens met een paraplegie.

Shakespeare is intussen al meer dan veertig jaar persoon met een handicap – ‘disabled person’ volgens zichzelf – en al een tijdje actief als auteur rond ‘disability studies’.

Wanneer hij door complexe oorzaken een verlamming krijgt, en in een periode van 72 uur besefte zijn benen niet meer te kunnen gebruiken door een blijvende verlamming, is dat weliswaar een shock maar geen wereld verschil.

Shakespeare schrijft dat hij ondanks zijn duidelijk zichtbare handicap, beperkte grootte, nooit het gevoel had voor zijn verlamming als ‘volwaardig gehandicapt’ te worden beschouwd.

Vandaar dat hij de indruk kreeg dat een hulpmiddel, een rolstoel, gebruiken deuren opende en veel veranderde. Voordelen waar hij voordien nog naar kon fluiten, bleken nu binnen handbereik. Een blauwe parkeerkaart, integratietegemoetkoming, persoonlijke assistentie, kortingen voor allerlei voorstellingen … nu twijfelt er plots niemand meer aan zijn status.

Keerzijde daarvan is dat hij als gebruiker kennis maakte met de schier eindeloze bureaucratie.

‘In de afgelopen twaalf maand’, schrijft hij, ‘heb ik vaak verlangd naar een secretaresse of zakelijk assistent’. Die zou hem dan kunnen helpen met het invullen van formulieren, aanvragen van onderzoeken, boekhouding en eindeloze correspondentie met sociale diensten, ziekenhuizen, ergo – en kinesitherapie, rolstoelbedrijven,aangepast vervoer, de Britse Dienst Inschrijving Voertuigen (voor ‘t aangepast rijbewijs) en de Britse Dienst voor Arbeidsvoorziening. Om maar te zwijgen over de brieven, contracten, aanvragen, facturen, berichtgevingen en catalogi die bij hem thuis liggen.

Zijn eerste drie maand als paraplegieker bracht Shakespeare door in het ziekenhuis, een vervelende en deprimerende tijd die dankzij zijn vrienden zo goed als vergeten is. Wat hem bijblijft is dat alle clichés van ziekenhuizen blijken te kloppen. De verpleging is er wonderlijk goed, en het eten dat in ziekenhuizen wordt opgediend onvoorstelbaar slecht. Het enig wat hem erdoor leek te helpen, waren zijn vrienden.

Een jaar verder in zijn nieuwe situatie schrijft hij zich relatief verzoend te hebben met zijn nieuwe leven. Het aanvankelijke pessimisme bleek volgens hem onterecht. De meeste lichaamsfuncties, buiten de nieuwe beperkingen, zijn opnieuw naar behoren operationeel. De revalidatie van de verlamming gaat wel door. Wandelen zit er nog niet in, dat was eerder een te ambitieus doel, maar van bed naar rolstoel naar auto en terug lukt al vlot. Ook met recht staan is er een begin gemaakt.

Shakespeare merkt op dat hij te weinig kennis had over rolstoelen bij het begin. Een mens die ze niet nodig heeft, gaat ook niet zomaar navraag doen hoe ermee te werken. Wie kortere of minder sterke armen heeft, moet al wat zoeken vooraleer te komen een lichtgewicht model dat voldoende onafhankelijkheid geeft. Maar het beste is natuurlijk erin slagen die rolstoel zelf in een wagen te kunnen krijgen en weer te kunnen rijden.

In zijn artikel schrijft Shakespeare graag in een rolstoel te rijden. Hij geeft toe nooit ’s werelds beste wandelaar geweest te zijn. Door zijn lichaamsbouw waren vooral rechtstaan en slenteren een echte klus. Nu zit hij comfortabel in zijn rolwagen, kan zijn tijd nemen voor conversatie om te blijven kijken in een kunstgalerie of een boekenwinkel. Ook als hij weer zou kunnen wandelen, zou hij zijn wielen nooit opgeven.

Op voorwaarde dat er geen drempels en heuvels zijn uiteraard. Een reeks vrienden, kinderen van vrienden, onderbetaalde kunstenaars en dansers hebben de academicus de laatste tijd dan ook doorheen de Europese steden geduwd.

Shakespeare heeft ervoor gekozen om mensen die hij kent aan te nemen als persoonlijk assistent en geen ‘professionele assistenten’. Wat volgens hem als voordeel heeft dat er nog een praatje mee kan maken en dat hij er gemeenschappelijke interesses mee heeft.

Elke persoon met een handicap is zijn eigen individu. Iets waar organisaties die opkomen voor rechten voor mensen met een handicap ‘t volgens Shakespeare nog steeds lastig mee hebben.

Volgens hem maken mensen met een handicap hun eigen keuzes en reageren op hun eigen specifieke wijze. Hij meent dan ook niet dat verlamd worden zijn visie op handicap heeft veranderd. Behalve dat ‘t hem deed kennis maken met de wereld van de rehabilitatie waar hij zich voorheen grotendeels onbewust van was.

In een reactie op zijn artikel wordt er scherp ingegaan op deze bewering. Dat mensen individuen zijn met hun eigen ervaringen en opinies, die niet steeds gelijk lopen maar wel gelijkwaardig zijn, is logisch.

Maar wat de beweging die opkomt voor rechten voor mensen met een handicap betekent, wordt al iets moeilijker.

In de reactie in kwestie komt dan ook de discussie rond sociale denkmodellen rond handicap aan het licht.

Er zijn reeds heel wat definities rond deze modellen de wereld rond gegaan. Voor de ene lijkt het een ideologie die neigt naar het communistische, voor de andere een sociale beweging die streeft naar sociale verandering. Sommigen verdienen zelfs hun brood met het verzamelen van en reageren en inspelen op de informatie en desinformatie erover.

Het roept bij sommigen – toevallig degenen die er over publiceren of enkel in de rand – toch wel wat emoties op. Vooral dan als het gaat om alleen te focussen op handicap als minderheidsgroep, en de individuele beperkingen te negeren. Wanneer een individu genezing wenst, dat is dat zijn ambitie. Wanneer een individu zegt dat mensen met een handicap gek zijn als ze geen genezing wensen of net wel, is dat al iets heel anders. Een opgelegde visie op functiebeperkingen is volgens de bewuste reactie op het artikel erger dan een opgelegde (medische) behandeling.

Shakespeare zelf blijft bij zijn idee dat een functiebeperking moeilijk en niet welkom is. Hij zou graag van zijn paraplegia verlost zijn, zelfs al was hij nooit verveeld door zijn groeibeperkingen.

Meer dan vroeger is hij ervan overtuigd dat hulpverleners een fantastische job doen, en hoewel ze soms hun attitudes mogen herzien, heeft hij werkelijk voordeel gedaan van hun vaardigheden.

Hij was ook verbaasd en dankbaar over hoe hulpvaardig volstrekt vreemden waren, en bijna elke dag. Hij blijkt dan ook aanbiedingen van assistentie te krijgen en is niet te fier om ze te weigeren. De positieve reacties hebben ‘t volgens hem voorlopig gehaald op de discriminatie of de intimidatie.

Waarop Shakespeare toegeeft dat hij bevoorrecht is. Met een opleiding, een baan, met een uitgebreid netwerk en goede communicatievaardigheden … heeft hij heel wat voor op de meeste mensen, voor wie handicap gelijk staat aan verarming en uitsluiting. Hij is blij in het Verenigd Koninkrijk te leven, met een uitgebreid aanbod aan diensten, een toenemend toegankelijke omgeving en een verbeterend openbaar vervoer.

Zoals ieder ander heeft hij natuurlijk ook kritiek en aanmerkingen te maken.

Shakespeare vreest bijvoorbeeld de evolutie in de Britse versie van de integratietegemoetkoming die het zijn leven en dat van duizenden anderen mensen met een handicap heel wat moeilijker zouden kunnen maken.

Een systeem ontmantelen dat zovelen zelfbeschikking heeft gegeven, zelfs wanneer men de Conventie over de Rechten van Personen met een Handicap onderschrijft, lijkt hem dan ook een wrede kaakslag.

Ondanks de specifieke situatie voor Groot-Brittannië toch een interessant artikel voor wie geïnteresseerd is in de materie.